El papel del estado en la garantía del derecho a la salud de niños y niñas con enfermedades huérfanas.

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dc.contributor.authorChango Jacome,María Teresa
dc.contributor.authorSolorzano Murillo, Mario Andres
dc.contributor.authorVillón Rodríguez, Nadia Wendoline
dc.contributor.authorAlfonso Caveda, Duniesky
dc.date.accessioned2025-08-18T20:56:52Z
dc.date.available2025-08-18T20:56:52Z
dc.date.issued2025-07-09
dc.descriptionURL: https://www.investigarmqr.com/2025/index.php/mqr/article/view/792/7962
dc.description.abstractEl presente artículo analiza cómo el Estado ecuatoriano garantiza el derecho a la salud de niños y niñas con enfermedades huérfanas, identificando las principales brechas y desafíos en el acceso a diagnóstico y tratamiento en el sistema público de salud. Se parte de una experiencia familiar concreta y se emplea una metodología mixta, combinando métodos inductivo, deductivo, exegético e histórico. El análisis parte de la interpretación de la normativa nacional e internacional, así como de la evolución de las políticas públicas en Ecuador. Los resultados evidencian que, a pesar de la existencia de un marco legal robusto que reconoce el derecho a la salud y la atención prioritaria para personas con enfermedades huérfanas, persisten barreras estructurales, administrativas y económicas que dificultan el acceso efectivo y oportuno a los servicios de salud. Entre las principales limitaciones se identifican el diagnóstico tardío, la falta de especialistas y equipos, la escasez de medicamentos y tratamientos, y la carga económica que recae sobre las familias al recurrir a servicios privados. Se concluye que el Estado ecuatoriano debe fortalecer la implementación de políticas públicas específicas, mejorar la capacitación de los profesionales de la salud, agilizar los procesos administrativos y asegurar la provisión de medicamentos y tecnologías adecuadas. Solo así se podrá transformar el derecho a la salud de los niños y niñas con enfermedades huérfanas en una garantía real y efectiva, superando la brecha entre la normativa y la realidad.
dc.description.sponsorshipUniversidad Bolivariana Del Ecuador
dc.identifier.citationSolorzano-Murillo, M. A., Chango-Jacome, M. T., Villón-Rodríguez, N. W., & Caveda, D. A. (2025). El papel del estado en la garantía del derecho a la salud de niños y niñas con enfermedades huérfanas.
dc.identifier.issn2588–0659
dc.identifier.urihttps://dspace.ube.edu.ec/handle/123456789/1411
dc.language.isoes
dc.publisherRevista Multidisciplinaria Arbitrada de Investigacion Cientifica
dc.relation.ispartofseriesPM-CCGL-A24-03P1-08; 1600486482
dc.rightshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2
dc.titleEl papel del estado en la garantía del derecho a la salud de niños y niñas con enfermedades huérfanas.
dc.title.alternativeThe role of the state in guaranteeing the right to health of children with orphan diseases
dc.typeArticle
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